Qu’est-ce que le lipœdème et comment le reconnaître ?

Si vous cherchez des réponses sur les symptômes du lipœdème ou sur la façon de reconnaître le lipœdème, vous n'êtes pas seul(e).

Au Québec et partout au pays, de nombreuses femmes souffrent pendant des années, voire des décennies, avant d'obtenir un diagnostic précis. Ce qui ressemble à de la « graisse tenace » ou à des douleurs inexpliquées aux jambes est souvent en réalité un lipœdème, une affection chronique et évolutive qui touche environ une femme sur neuf.

Comprendre le lipœdème :
Bien plus que de simples « jambes grasses »

Qu'est-ce que le lipœdème ? Le lipœdème est une affection médicale chronique caractérisée par une accumulation anormale et symétrique de tissu adipeux (graisse) douloureux, principalement au niveau des jambes, des hanches, des fesses et parfois des bras. Contrairement à la graisse corporelle ordinaire, la graisse du lipœdème résiste aux régimes et à l'exercice physique, provoque des douleurs et une sensibilité importantes, et entraîne souvent des ecchymoses et une sensation de lourdeur et de gonflement dans les zones touchées.

Malgré sa fréquence, le lipœdème demeure sous-diagnostiqué au Canada et dans le monde. De nombreuses patientes nous confient qu’on les a diagnostiquées comme souffrant d’« obésité » ou qu’on leur a conseillé de « simplement perdre du poids », pour finalement découvrir que leur morphologie disproportionnée du bas du corps et leurs douleurs ont une cause médicale sans lien avec leur mode de vie.

Les principales caractéristiques distinctives du lipœdème sont les suivantes :

• Atteinte bilatérale et symétrique (les deux côtés sont touchés de façon égale).
• Affinement des pieds et des mains (créant un effet de « manchette » ou de « bracelet » aux chevilles ou aux poignets).
• Douleur ou sensibilité au toucher, même chez une personne mince par ailleurs.
• Cecchymoses faciles, même en cas de traumatisme minime.
• Texture nodulaire, granuleuse ou ressemblant à du riz sous la peau.

Les quatre stades du lipœdème : du stade précoce au stade avancé.

Le lipœdème est une affection évolutive, c'est-à-dire qu'il change avec le temps. Le Dr Coeugniet et son équipe clinique classent le lipœdème en quatre stades principaux afin de déterminer le traitement le plus approprié.

Étape 1 (Précoce) :

• La surface de la peau est lisse.
• Le tissu adipeux présente une texture molle, mais peut contenir de petits nodules (les « perles » sous la peau).
• Une sensibilité et une douleur à la palpation peuvent déjà être présentes.

Étape 2 (intermédiaire) :

• La surface de la peau devient irrégulière et présente des creux.
• Les nodules graisseux grossissent (jusqu'à atteindre la taille d'une noix, voire plus).
• La sensation de lourdeur s'accentue.

Étape 3 (Avancée) :

• De importantes masses de peau et de graisse (lobules) commencent à se former, en particulier au niveau des genoux et des cuisses.
• Ces masses peuvent affecter la mobilité et la façon dont le patient marche (démarche).
• Le tissu est nettement plus ferme au toucher et reste constamment sensible.

Stade 4 (Lipo-Lymphœdème) :

• Le lipœdème a évolué au point d'entraver considérablement le système lymphatique.
• Du liquide commence à s'accumuler dans les pieds ainsi que dans les jambes.
• Ce stade nécessite un traitement décongestif combiné intensif.

Diagnostiquer le lipœdème : pourquoi l'expertise clinique est essentielle

Il n'existe aucun test sanguin unique ni examen d'imagerie de routine (IRM, échographie) permettant de diagnostiquer avec certitude le lipœdème ; le diagnostic est clinique et repose sur l'anamnèse et l'examen physique. C'est pourquoi de nombreux médecins généralistes au Canada passent à côté de ce diagnostic.

Vivre avec un lipœdème ne se résume pas à un simple gonflement.

Cela peut entraîner des douleurs, une sensibilité et une sensation de lourdeur dans les jambes, les hanches ou les bras. Certaines personnes décrivent ces symptômes comme des courbatures, une pression ou une sensibilité qui ne disparaissent pas malgré une alimentation ou une activité physique habituelles. Chez Lipœdème Montréal, nous comprenons à quel point cela peut être difficile et nous sommes là pour vous offrir des soins, un soulagement et un chemin vers une vie plus confortable et active.

Le climat canadien présente des défis particuliers. Les hivers froids peuvent parfois accentuer la sensation de lourdeur lors des changements de température, tandis que les étés humides peuvent rendre le port de vêtements de compression difficile.

Lipœdème vs. Obésité et lymphœdème : Les distinctions essentielles

Le lipœdème étant associé à la présence de graisse et à un gonflement, il est souvent mal diagnostiqué. Au Canada, il est donc essentiel pour les patients qui souhaitent obtenir un diagnostic précis de comprendre ces différences.

Idées reçues courantes sur le lipœdème

Pourquoi un diagnostic professionnel est-il important ?

L'autodiagnostic marque souvent le début du parcours, mais un diagnostic clinique posé par un spécialiste titulaire d'un master (s'appuyant sur des collaborations d'élite avec les plus grands pionniers européens, notamment en Allemagne et en Suisse), tel que le DDr. Edouard Coeugniet, MD, MSc, vous garantit de ne pas négliger d'autres problèmes vasculaires ou métaboliques.

Au Canada, l'accès aux soins pour le lipœdème peut être limité. La Clinique du lipœdème de Montréal (Lipœdème Montréal) sert de centre de référence pour les patients de tout le pays — à travers le Canada — qui recherchent des soins reconnaissant le lipœdème comme une affection médicale légitime et invalidante plutôt que comme un échec lié au mode de vie.